kid alone

Je suis la maman d’un enfant différent et tu n’as pas la moindre idée de ce à quoi ma vie ressemble

kid alone

À toi qui ne cesses de me répéter que je m’inquiète pour rien, que mon enfant n’est pas différent et que je suis trop stressée, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point je sens qu’il évolue en parallèle, qu’il ne suit pas les sentiers battus, qu’il s’intéresse à des choses qui ne sont pas de son âge ni du mien, qu’il joue des heures à faire tourner les roues de ses voitures, qu’il me fait répéter son prénom mille fois sans jamais y répondre. Tu n’imagines pas l’imperceptible : le handicap invisible que je vois, le décalage croissant avec les autres enfants, sa manière si particulière d’exprimer sa joie à coups de tapes dans le dos ou d’éclater de rire lorsque tu te mets en colère.

À toi qui penses que je suis trop laxiste et que je ne sais pas l’encadrer, que si t’étais à ma place, avec une bonne claque, les choses seraient réglées… tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point ses crises de colère sont violentes et ravagent tout sur leur passage. Bibelots qui cassent, portes de placard qui claquent et interrupteurs mis à rude épreuve… justement parce que je l’encadre et que je l’ai frustré. Que j’ai refusé de céder à sa énième lubie, de vouloir passer par tel chemin ou d’empêcher sa petite soeur de chanter. Parce que, contre toute attente et en dépit de ce que tu peux croire, je lui demande de respecter nos règles.

À toi qui me regardes comme si j’étais une mère exceptionnelle, vaillante et courageuse, prête à tout encaisser envers et contre tout, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas la claque du diagnostic, les nuits sans sommeil, la quête d’informations, les insultes à la vie qui m’a joué ce tour, les questions sans réponses et ce « pourquoi lui » qui secrètement, ne me quitte pas. Tu n’imagines pas l’angoisse de l’avenir que je cache derrière mes sourires ni n’entends ma secrète prière à une divinité imaginaire pour qu’il puisse, un jour, simplement vivre comme tout le monde.

À toi qui me prends pour Wonder Woman et admires mon sens de l’organisation, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas la fatigue qui ne me quitte pas, la charge mentale de devoir gérer la petite entreprise qui tourne autour de lui, le ras-le-bol que tout pèse sur mes épaules, l’envie parfois de troquer son accompagnement chez l’orthophoniste contre une bonne série à la télé, et la culpabilité d’y avoir songé…

À toi qui trouves que je le préfère à ses soeurs et que je ne parle que de lui, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point j’ai peur qu’elles me reprochent plus tard, et à tort, d’avoir préféré leur frère. D’avoir toujours tout fait pour lui et de les avoir oubliées sur le chemin. Tu n’imagines pas à quel point je veille à répartir le plus équitablement possible mon attention, à demander à chacun comment s’est passée sa journée, à tenter de faire respecter les mêmes règles, à leur dire chaque soir avant de s’endormir que je les aime et suis fière de ce qu’ils sont.

À toi, mon enfant différent qui lira peut-être un jour ces lignes,tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point tu me fais grandir et me fais découvrir des trésors et ressources en moi que je n’aurais jamais pensé avoir. Tu n’imagines pas à quel point tes crises me détruisent et à quel point tes victoires me donnent la force de continuer. Tu n’imagines tout simplement pas à quel point je t’aime et suis fière de toi.

Crédit : ThomasDeco/Shutterstock.com

Aude Courbouleix

Heureuse maman d’une tribu de joyeux enfants, deux filles et un garçon tout juste sortis du bas âge, autant dire que je suis plutôt calée dans l’art de la négociation et de la gestion de crise. Le sommeil ? Je n’en ai plus beaucoup. Le temps pour moi ? Très peu. L’optimisme ? À fond ! De la caféine ? Toujours un pot d’avance dans le placard. Ce que j’aime ? Bouquiner, voir le jour se lever, les loisirs créatifs, mes trois monstres, source d’amour et d’inspiration, ma famille, mes amis, mes deux chats-seurs de croquettes et rire !

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111 Comments

  • Merci tellement! Ton texte c’est ma vie, la vraie vérité de ce qui se passe chaque jour avec mon merveilleux fils, le regard des autres, les commentaires , les jugements qui parfait en était pas vraiment mais qui pour nous en sont, la culpabilité face a nos autres enfants, les rendez-vous, les horaires de fou et j’en passe!! Tu as tout tout tout décris MERCI

    • Moi aussi j ai une fille de 19 ans exceptionnelle et je veux le gardé avec moi suite à mon divorce …elle reste mon raison d être sur la TERRE
      Mme FLORICA SOPIRLA

    • Je suis travailleur social, mais aujourd’hui maman avant tout… Je ne se sais pas ce que c’est ton quotidien mais par mon métier je l’ai côtoyé… Je pense que peu importe la société, nous sommes maman avant tout et nous faisons de notre mieux chaque jour pour répondre aux besoins de nos petits bout de chou. Rester disponible, à l’écoute, deviner entre les lignes, prendre en compte les conseils et parfois les directives des autres.
      Je te remercie pour ton partage mais surtout pour ta franchise car peu de parents le font.
      Je vous souhaite le meilleur de ce monde à toi et à toute ta famille.

    • Tout est dit et j’aime beaucoup le mot différent a la place de autiste c est des enfants avant tout ils sont comme tout autre enfant avec une différence tout simplement et bonne route avec votre petite famille

    • Oui et ho que oui , nous sommes toutes maman avant tout , j’ai élevée et éduquée 5 enfants , tous différents, je n’ai jamais vue leurs différence car je l’ai fait de la même manière pour tous et toutes , car je savais que j’allais passer ma vie avec des gens différents. Moi je trouve que la seule différence que nous avons , c’est que chacun vit différemment et le principale c’est de la vive avec amour ❤️❤️

  • Waouw! Tu n’imagines pas. Tu n’imagines même pas comme tes mots ont résumé ma vie, mon quotidien. J’ai eu l’impression que tu m’avais observée pour les écrire! Je me permets de les partager parce que tu as tout bien décrit. Merci!

  • Tu reflètes exactement ce que mes copines d’enfants qui sont différents ressentent. Et non, je n’ai pas la moindre idée, je ne peux même pas imaginer tout ce dont tu dois faire, dois penser à l’avance, dois planifier pour dans une semaine, un mois, 5 ans…..

  • Wow j’aurait pu écrire le même texte tes paroles disent ce que je ressent tout les jours avec mon garçon et ses trois soeurs ouff que d’émotions ce que je donnerais pour avoir une amie comme toi qui vie les mêmes défis jours après jours merci pour ton texte qui fait qu’on se sent moins seul à vivre les même hauts et bas ! 😉

  • Oh merciiii pour ses quelques lignes… Cela résume mon ressenti, j’ai eu les larmes, j’ai vu défilé ma vie en lisant ses quelques lignes…
    Les gens voient, regardent, écoutent et parfois jugent mais sont loin de se douter de ce qui se passe a l’intérieur des murs quand vous vous retrouvez seule, et face a tout çà.
    En parler donne l’impression parfois de se plaindre… Hors que non…
    Je vous souhaite du courage, et de trouver du réconfort dans vos rires avec vos enfants, tout comme je le souhaite à chaque parent qui traverse ces épreuves..

  • Difficile d’aller jusqu’au bout de votre récit quand les yeux se troublent de larmes. Ces mots à fleur de peau auraient pu être les miens tant je me retrouve à travers votre histoire. Je pense que nous allons être beaucoup à voir défiler nos vie sous vos mots : le combat, les moments de doute, les murs à franchir, la peur de l’avenir, la culpabilité vis à vis de la fratrie, mais l’envie de ne rien lâcher plus fort que tout, l’énergie déployée pour pour franchir tous les obstacles pour offrir à cet enfant merveilleux l’avenir radieux qu’il mérite !
    Merci <3

  • Bonjour
    La même chose multiplié par 4–quand le conjoint est le 4ème enfant–, cela me parle… Merci

  • Magnifique texte, je me retrouve tellement dans ce que tu écris. C’est l’histoire de ma vie, une vie de bonheur mais aussi une vie de fracas, de culpabilité et parfois de peur et de tristesse. Ce ressenti si bizarre me poussant parfois à penser que mon enfant n’est pas normal alors qu’il est juste différent, alors même que cette différence peut devenir une force. Sauf que c’est souvent le négatif qui l’emporte, les crises de colère si violentes me brisant un peu plus chaque fois, et sans parler du poids des mots tellement violents dans la bouche d’un enfant de 7 ans.
    Il existe un fantasme autour de la précocité, je me dis d’ailleurs souvent que ceux qui en fantasme ne savent vraiment pas de quoi ils parlent. Ce regard que certains ont, pensant qu’on a envie de se faire  » mousser  » et que comme tu le dis on ne sait juste pas cadrer nos enfants… Merci pour tes mots qui reflètent tellement mes maux ???

  • Bonjour quand je lis ton commentaire des larmes me vienne.t tellement ta souffrance ressemble a la mienne et celle de mon 3eme enfant qui pourtant n’a pas été diagnostiqué précoce mais en limite et peut être cela parce qu’il n’avait pas envie de finir les test car trop fatigué et puis cette colère en lui incessante et violent et ses tu ne voudrais pas me faire école à la maison je préfère travailler avec toi je ne supporte pas les autres de la classe ma maîtresse qui crie tout le temps. Suivi par une psychologue au cmp et in ergotherapeute car problème de dysgraphie et vision spatial avant cela suivi par une orthophoniste pour du logico math. Bref une vie pas facile des crises tous les jours car comme tu le dis on essaie de mettre des règles mais il ne supporte pas la frustration et grosse colère, claque les chaises balance des objet me dis qu’il est nul qu’il le prend pour un vol qu’on ne l’aime pas. Bref C’est vraiment sur et je te comprends parce que je ne sais plus vers qui me tourner pour Nous aider.

    • Je vous comprends car j’ai deux garçons un autiste et l’autre comme le vôtre et qu’on me dit que je suis une mère indigne que je ne s’est pas d’avoir de l’autorité sur mes enfants qu’on me juge sans connaitre les choses que le SESSAD ou l’ IME me font des réflexions injustes hors que je ne suis pas formé je ne suis pas un institut et je suis seule par rapport à eux et qu’ils n’ont pas nos enfants toute une journée car ils se liguent suivant les activités nous on a pas de clones et il faut faire quand même les choses comme on peut avec de la fatigue du stresse et des peurs pour l’avenir je suis contente de ne pas me sentir seule qu’il y a d’autres personnes qui ressentent la même chose que moi

  • Je ne laisse jamais de commentaire sur les articles, mais ce matin en lisant le vôtre je me suis reconnue et surtout cela m’a fait un bien fou.
    Voilà mon quotidien dans les moindres détails….
    C’est ma vie, mon combat, ma force, c’est mon fils…
    Merci, c’est bizarre mais ça fait du bien de lire qu’on est pas la seule, et que quelque part notre enfant est différent mais il ressemble à d’autres…

  • Merci beaucoup c’est ma vie aussi ma bouffée d’oxygène et mon éternelle anxiété à la fois mais la vie et tellementagique à c’est côté ke l’aime de tous mon être ma fille Angelina 14 ans

  • Texte magnifique pour un petit bonhomme fabuleux qui évolue et progresse à son rythme. Quelle maman ne se battrait pas comme une lionne pour son enfant ?
    Ce texte nous fait ouvrir les yeux sur le « handicap » invisible car oui nous avons tous pensé, à tort, qu’une bonne paire de claque serait la solution…
    Aude merci pour ce texte très fort et criant de vérité j’ai eu l’occasion de te voir agir avec ton petit champion et tu es loin d’être une maman laxiste. Tu as tout mon soutien, je comprends ta colère, ta fatigue… Tu peux être fière de toi, de vous, de lui ❤

    La maman d’inès

  • Bravo.
    C est de magnifiques lignes et tellement vrai.
    Moi je suis maman de 2 filles de 5 et 7 ans dont l aînée est handicapée.
    Elle à une maladie génétique, Le syndrome d angelman, provoquant des troubles du développement psychomoteur et une déficience m’enale sévère et une épilepsie.

  • « Et tu n’imagines pas » lorsque ton enfant est devenu un adulte de 29 ans et plus, sans avoir été diagnostiqué pendant 19 ans autiste déficient ni pris en charge comme il se devrait, que malgré ton propre ton corps vieillissant de maman solo et parfois handicapé par le dépassement de tes limites, et ton mental qui se doit fort malgré tout ce qu’il a vécu, vu, enduré, il te faudra encore et encore faire face à tout cela inlassablement puis repasser derrière chacun des gestes de ton « petit » ouragan pour tout nettoyer derrière lui ou l’assister, laver, lessiver, ranger, veiller sans cesse, cuisiner même quand tu n’en peux plus, administrer, gérer ses crises d’homme charpenté, surveiller qu’il ne lui arrive rien et transpirer qu’il ne fasse pas de mauvaises rencontres dans les lieux publics, consoler ses peines, ses larmes, ses angoisses, ses craintes, ses douleurs, ses incompréhensions face au rejet qu’il subira par la société , soutenir, etc.

    Et la fratrie qui vivra souvent les retombées par dommages collatéraux et qu’on soutiendra et pour qui on s’inquiètera aussi.

    Merci pour ce très beau texte qui transmet une petite partie de ce que nous vivons et ressentons en tant que mamans et aidants.

  • Très beau message, très touchant et en même temps si réaliste… Tu as décrit tout les sentiments par lesquels je passe tout au long de mes journée… Merci à toi pour ce beau texte qui nous donnes encore plus envie de nous battre…
    Amicalement.

  • Je comprends totalement car mon enfant est dys et l’arrivée au collège arrive et je flippe pour lui grave…..peur qu’il soit perdu qu’il ne s’en sorte pas….

  • Bouleversant, tellement ça colle à nos vies, je suis excédée lorsque l’on me dit que je suis une mère courage ou que j’en fais trop pour mes enfants, que ces personnes me remplace une semaine, entre les rendez vous pour 2 Enfants différents, ergo, psychologue,psychomot, ortho… sont notre quotidien, l’épuisement à gérer angoisses, incompréhensions chez nos enfants. La maltraitance des systèmes éducatifs, les démarches MDPH et j’en passe, beaucoup de combats pour que nos enfants mènent une vie plus satisfaisante.

  • Merci pour ton texte… je m’y retrouves tellement! Toute l énergie déployée, la culpabilité face à l’autre enfant , l’amour décuplé, le besoin de le protéger, l’injustice, la fatigue, l espoir , parfois les doutes, la colère, les jugements , les faux conseils…. tout ce qui fait mon quotidien !!!

  • Vous venez de résumé exactement ma vie de maman dys de la plus belle et tendre des façons. Et que Dieu mon soit témoin je n’echangerai mon enfant contre aucun n’autre, son parcours ma appris ce qu’était le courage.
    Merci et bravo pour ce magnifique texte de la part de nous tous du fond tu coeur.

  • Merci merci merci pour ce beau billet qui nous ressemble tant nous les mamans d enfants différents .

  • C’est quand même incroyable qu’il n’y ait que des mères pour écrire ces choses-là… Ils sont où les pères, à part Laurent Savard…?

  • Merci, je retrouve dans ses quelques lignes, autant plus vrai pour les personnes, qui te juge d’être
    trop laxiste !? Ils voient même pas tous que j’ai du faire, juste pour avoir 4 demi journée école par semaine !?!

  • ce qui me fâche c’est que ce que tu vis et ressens je l’ai vécu et ressenti depuis 31 ans,avec ma fille différente et qu’on dirait que rien n’a changé..entre les donneurs de conseils et ceux (amis ,conjoint ,médecins)qui ne veulent pas t’écouter ,c’est toujours la même chose..
    Mes « années » me donnent le droit de te dire qu’il faut suivre son intuition et aussi rêver (et se battre)plus haut..
    Ma fille au départ « normale »n’aurait jamais pu su lire ,écrire ,compter ,conduire ,avoir une vie sociale ..et elle a tout su pu.
    Que de douleurs m’ lui auraient été épargnées .;si si

  • Merci, ce seul mot suffit a peine… si je pouvais sauter dans un avion et prendre un cafe avec vous juste pour continuer d echanger… tellement cela me fait du bien de lire que je ne suis la seule et l unique !!! Que je suis « normale » dans ma course a faire mieux a chaque fois…
    J ai partage ce texte si vrai, de la 1ere majuscule au point finale, vu les visages de chacune de mes amies a chaque « a toi » et toutes les conversations et tentatives de me faire comprendre ou d essayer d expliquer… en vain ou presque… comme je l ai dit dans mon texte de partage, mon ado d aujourd hui vit loin de moi mais se rapproche parce que, comme d habitude, le paroxysme de la situation genere l exact oppose. Cette justesse des mots et des ressentis m ont fait pleurer et paradoxalement tellement soulagee que j ai copie et lis et relis… Encore merci et de belles choses suivent toujours ?

  • Comment pouvoir lire sans des frissons. Moi qui me sens tellement seule a vivre ça. A cause de l isolement qui s installe. La famille qui ne souhaite plus échanger ce qui nous tient tant a cœur. Merci pour ce beau résumé.
    Mère d un adulte « différent »
    Sandrine

  • Merci, pour ce texte magnifique ! c’est toute l’histoire de ma vie, de mes combats seule pour l’amour de ma fille différents et tellement exceptionnelle Merci et pleins de pensées pour toutes les Mamans courage

  • Merci d écrire ce que je ressens même si je n ai qu un seul enfant cest exactement ça..

    Merci merci merci

  • Je tombe sur ce texte qui me parle tant…. Je le lis, relis et le partage
    Puis qu’elle n’est ma surprise de voir que c’est de toi….
    Claire
    Maman d’Artur /groupe parents 2017/2018

  • Wahou je vois qu’on est beaucoup à se reconnaître dans vos quelques lignes…ça fais bizarrement du bien.
    La gorge nouée, simplement MERCI…

  • Bonjour
    Vous résumez mon vécu, et ce que je vis actuellement a l’école plus particulièrement, nous avons des enfants extra ORDINAIRES ?

  • Merci d avoir mis les mots sur ce que l on ressent toutes
    Ne sachant pas toujours Commen l exprimer
    Merci

  • Merci ! C est tellement ça… Merci de mettre des mots sur ce vécu si difficile et si empli d amour et de force.

  • J’ai partagé votre message sur mon mur , c’est la première fois que je publie quelque chose publiquement à ce sujet , je fais partie de groupes mais privés, qui me permettent tout comme votre magnifique lettre de me sentir comprise et surtout moins seule face à cette différence. C’etait tellement bien écrit, tellement vrai que c’etait l’occasion … En guise d’introduction à mon post, j’ai écrit : lettre à ❤️ de maman ouvert … je ne pense pas m’être trompée ?

  • Nos vies sont tellement les mêmes.
    Les mêmes joies, tristesses, colères, interrogations, amours, incompréhensions, …
    Je vous souhaite à vous et vos enfants de simplement apprécier les moindres petits moments d alcalmie, d insouciance, d amour, … Pour vous poser un peu ainsi qu à tous les parents qui comme nous sont parfois perdus, démunis, fatigués, triste, … Que les moindres petites choses positives prennent le dessus sur les gros nuages gris et noirs que nous devons traverser en tenant fort nos petites têtes blondes par la main pour leur permettre d avancer un peu plus loin …

  • Merci. Merci. Merci. On aurait dit que c’est pour moi que ce texte avait été écrit. Je n’arrivais pas à bien exprimé comment je me sens. Tu as trouvé les mots justes. Je me sens si seule et ton texte m’a permis de réaliser que je ne suis pas seule. Tu as mis un baume sur mon cœur.

  • je suis la soeur d une grande soeur handicapée et j ai vu la souffrance et le courage et le combat de mes parents. Surtout face à certain corps medico psycho qui enfoncent avec leur savoir. C etait l epoque Bettelheim ou au lieu d aider les parents ils étaient accusés… de maltraitance psychologique sur leurs enfants …. je sais que ca existe encore … cher entourage …écoutez mais taisez vous avec vos  » tu devrais faire çi ou ça … »
    écoutez et ne dites pas tu en fais trop … tu devrais te reposer … proposez votre aide votre amitié.
    Le parent à besoin d être compris écouté … c est deja énorme. Mes parents ont pu faire parie de groupes de paroles de parents concernés. C est cela qui leur à fait le plus de bien.
    Et maintenant qu ils sont partis … j ai 50 ans et ma petite grande soeur comme je l appelle en à 60. Elle vit ds un foyer à une heure de chez moi.
    J ai ma vie mon conjoint mes enfants … et c est vrai .. . elle aussi tjrs … dans la tête ma chargre mentale. Et cette culpabilité de ne pas aller la voir ou telephoner recevoir assez chez moi …
    Si sa vie à bcp pesée sur la mienne j ai tjrs compris que les parents faisaient ce qu ils pouvais pour partager leur amour entre leurs5 enfants …. mais leur combat fut un exemple et la fragilité de ma soeur m a donné un bien inestimable : l ouverture du coeur. Savoir qu écouter n a pas de prix.
    Professionnels vous qui accuiellez ces parents en combat pour leur enfant … écoutez … écoutez … ne jugez pas ne blamez pas ne culpabilisez pas et proposez des solutions si vous voulez que les parents puissent trouver du repos de l ame et du corp. Mes parents ont eu un epuisement majoré par trop de manque de solution et de tracasserie administrative … triplant leur peine et labeur.
    merci chère maman cinglante de ce texte fouettant nos petites certitudes et bisous à ton fils ou coucou tendre de la main s il préfère …

  • Merci Aude pour ce partage et ce cri du coeur, je me suis complètement retrouvée dans cette description ❤

  • Tellement vrai et juste et tellement difficile à vivre quand ceux qui vous jugent sont vos propres parents. Et tellement plus dure encore quand la grande sœur est aussi porteuse d’un syndrome challengeant encore un peu plus nos vies.
    Merci pour ces mots!! Merci du fond du cœur

  • J’aurais pu écrire chaque mot de ce texte. Merci d’avoir décrit notre quotidien avec une telle justesse. Cela permet aussi de mieux expliquer à l’entourage notre ressenti pas toujours si simple à exprimer. Merci à vous

  • Mon fils de 6 ans est précoce dysharmonique avec TDAH et TOP. Lire vos mots m’a fait du bien, m’a fait pleurer et je réalise qu’on est heureux si je puis dire que d’autres souffrent et aiment de la même façon que moi. Je l’élève seule et j’entends les moqueries, l’étonnement parfois positif, souvent non et j’en souffre. Mais ce petit garçon, je l’aime et je ne lâcherai rien. Merci à vous de l’avoir écrit.

  • Je me suis retrouvé dans ces lignes quand j’ai vécu avec mon fils la similitude de cette histoire…et aujourd’hui c’est le quotidien de ma fille .J’en ai pleuré en demandant à vous remerciant d’avoir permise à mes mémoires de les libérées et de me libérer…et à la méthode ho’monopono à moi même « Je suis désolé, je te demande pardon, je te remercie je t’aime » Namasté

  • Effectivement : merci. Tout est dit. Cette énergie qu’il nous faut, qui nous ronge et nous fait pousser des ailes et cette culpabilité qui nous habite…en passant par le jugement des autres voire même des copines comme quoi on n’est pas assez sévère… bref texte magnifique que d’émotions et de vérité… c’est tellement ça ! Bonne continuation à vous et encore merci

  • Maman d’un enfant différent aussi, vous n’imaginez pas…. à quel point vos mots sont justes et font du bien…ou plutôt si … je sais que vous imaginez parfaitement ! Merci….

  • J’en ai les larmes aux yeux. Vous m’enlevez les mots de la bouche, c’est en effet ce que je vis et cette semaine j’en peux juste plus.

  • Je garderke ce texte si précieux tout près lors de mes moments de faiblesse et de découragement .. car non rare sont les personnes qui peuvent comprendre près de nous ❤️ Merci

  • Merci ! Tellement … Je suis émue aux larmes .. Tellement d’années derrière moi, tellement de batailles menées envers et contre tous, contre tous ces regards moralisateurs mais personne n’imagine … Et ce n’est pas leur faute. je m’en suis rendue compte lorsque je me suis retrouvée pour quelques jours seule avec les deux plus jeunes et que j’ai pris en pleine figure la vie des autres, la vie normale, à mille lieues de la mienne et pourtant si ressemblante vue de l’extérieur.
    Alors merci de mettre des mots pour que certains puissent entrevoir cette différence si difficile à percevoir et pourtant si bouleversante dans la vie de ceux qui sont concernés.

  • Merci pour votre témoignage..Éducatrice et maman.d un enfant adulte.maintenant de 26 ans., mon fils aîné Je comprends tout à fait votre témoignage..J ai élevé mon fils avec les mêmes exigences que mes.3 autres enfants tout en ayant une attention particulière. J avais déjà conscience que je ne suis pas.eternelle et que la.societe, le monde extérieur ne.lui ferait pas faveur parce.qu Iil est different. C est pourquoi j ai tenu à ce qu’ il cotoie le.monde ordinaire tant que possible, avec son accord et l approbation des animateurs ( centres aérés) tout en fréquentant les écoles spécialisées Cependant le quotidien n était pas.toujours facile ( regards extérieurs, intolérance, incomprehensions) mais aujourd’hui, il est autonome.. Nous avons eu la.chance de rencontrer d excellents professionnels dotés d’empathie

  • Et la peur qui est la nôtre quand on se réveille la nuit ; comment on fera quand on sera vieux se disait on a 30 ans.
    Aujourd’hui hui papa est parti au ciel, maman a usé son corps et son cœur à bercer tout son monde, pour que tous retrouvent leur place au mieux.
    Maman a 66 ans et son petit garçon Différent 45 ans.
    Maman ne sait plus comment faire, parfois, maman a toujours peur de ce qu il sera dans quelques années.

  • Bonjour à vous et merci…..un grand merci d’exprimer de façon si juste ce que nous, mamans d’enfant différent vivons et ressentons au quotidien. J’en ai frissonner en vous lisant. A la différence de vous, nous avons hésiter à donner un frère ou une soeur à ma puce mais la vie gagne toujours: aujourd’hui, 7ans apres elle, je suis enceinte de 7 mois de sa petite soeur qu’elle attent avec impatience….. L’avenir es devant nous…..

  • Et la peur qui est la nôtre lorsque l’on se réveille la nuit : comment fera t on lorsque l’on sera vieux, se questionnait ton il y a 40 ans.
    Aujourd’hui papa est parti au ciel, après beaucoup’d Années de souffrance. Maman s use le corps et le cœur a essayer que chAcun trouve sa place au mieux, malgré tout ce qu elle a vu, entendu, endure, ressenti. Parce que c est ça l amour.
    Aujourd’hui maman a 66 ans et son petit’garcon Différent à 45 ans.
    Maman a encore peur, elle se demande ce qu il deviendra dans quelques années.

  • Nous sommes plusieurs mamans à imaginer justement et même à comprendre parce que nous vivons la même chose
    Et à te dire bravo pour ce texte magnifique et pour tout ce que tu fais car l’on sait tout ce que tu fais ?❤️

  • À toi qui vis la même chose que moi. Tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point tu m’as fait un bien immense!

    À toi le neurologue, la pédiatre, l’infirmière, la travailleuse sociale, le pédopsychiatre, l’ergothérapeute, la physiotherapeute, la maman d’accueil de mon fils, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point tu as été d’un immense support pour moi. Sans toi, sans ton empathie, sans tes conseils et sans ton écoute, je n’aurais jamais pu passer au travers.

  • Tellement vrai, tellement ça. ce qui nous fait tenir ce n’est pas le courage, c’est l’amour.

  • ❤️ Tu n imagines pas a quel point tes mot sont justes , tu n imagines pas qu ils m ont émues, tu n imagines pas a quel point je peux te comprendre, j ai vécu et ressentie tout ça …tu n imagines pas a quel point ce texte j aurai pu l écrire …
    l’ AMOUR est notre FORCE … tu n imagines pas que tu peux affronter des montagnes … tu n imagines pas que malgré tout l avenir peux sembler meilleur …Tu n imagines pas comme ça te transforme …C’est une hymne à la vie à la différence et à l amour ❤️

  • Mais c’est tellement ça notre quotidien. Tellement d’efforts invisibles pour eux, pour nous… Accompagnées par Miss Culpabilité notre meilleure amie. Être toujours entre l’expectative et l’espérance. Nous sommes les mineurs de fond de la force et du courage et ça, personne ne le voit. Merci pour nous tous, parents d’enfants différents mais si Extra ordinaires.

  • Très beau témoignage poétique qui illustre bien certaines des difficultés, des combats et des ressentis au quotidien… dès lors que notre enfant est différent.
    L’énergie et l’espoir sont mes moteurs…
    Bon courage à tout ceux qui vivent cela.

  • Merci pour ce formidable partage .
    Je vous invite a regarder mon film destinc de famille et de toutes nos force qui raconte la vie de parents un peu comme vous peut être .
    Facteur cheval mon prochain film avec jaques gamblin vous procurera j espère sourir et recofort aussi .un personnage qui est proche de votre enfants
    Sortie le 16 janvier ?
    Nils tavernier

  • Très beau texte, je suis la soeur d’un enfant différent et je reconnais les larmes de ma mère à travers ta plume. Je vous lève à vous toutes et à vous tous mon chapeau, vous faites un travail incroyable et sachez que vous changez le monde un jour à la fois !

  • Bonjour, je ne suis ni père ni mère d’enfant différent, mais je le suis moi-même….

    Je me demande une chose et j’aimerais bien qu’un parent ai l’esprit de me répondre

    Donc… Vous, parents d’enfant différents, vous regrettez-nous? Je sais, c’est un peu cru comme phrase, mais à chaque texte de parents d’enfant différents, j’ai l’impression que nous sommes boulet dans votre vie, une erreur, une choses qui n’a pas lieu d’être

    Vous souffrez, mais nous aussi. Ce n’est pas vous vous subissez 24h24 les regards méprisant. Vous, vous pouvez prendre des  »repis » de notre garde (Je mets bien les guillemets, car j’ai plutôt l’impression que c’est un  »Tu me fais chier alors je prend conger de toi » bref, croyez-moi si je me trompe…)
    vous avez des place de repis, vous nous foutez la quelques jours et vous avez la belle vie. Mais nous, on ne peux prendre de repis de nous même, mis-à part se dédoubler, c’est impossible

    Je comprends, notre présence vous est insupportable, si seulement vous auriez eu d’autre enfant, c’est dur de nous avoir, on le sais et on a compris

    Je sais, mon texte semble d’un extrémiste fermé d’esprit, mais j’en ai réellement marre. J’en ai juste marre que vous nous considérés comme vos fardeaux, des erreur
     »Mes autres enfants m’aident à surmonter la pentes »
    Traduction: Une chance que j’ai mes autres enfant, sinon , avec le fadeaux, ce serait impossible. Mes autres enfants me rendent heureux, sans eux, je serai pris avec cette merde

     »Ca peut arriver à tout le monde »
    Traduction: Une erreur est né.e…

     »Aucun parents ne souhaitent cela »
    Traduction: Si seulement je pourrai revenir en arrière et avoir un autre gosses…

    Bref, vous avez compris, j’en ai sincèrement assez. On a pas choisi,j’ai l’impression que vous êtes déçu de nous, à part blesser et se sentir encore plus bizarre,ca n’aide en rien

    Cordialement
    Une personne ayant un syndrome différent

    • Bonjour Kessy , je suis maman d’un enfant « différent » comme disent les autres , moi je dit un enfant « vrai » car avec mon fils (de 17 ans aujourd’hui) , j’ai vécu des choses merveilleuses car tout est sincère chez lui , pas de mensonges , pas d’entourloupe , tout est vrai , j’ai connu des choses différentes avec mon autre fils (l’ainé) dit « normal » (les autres encore) mais la normalité n’existe pas pour moi ! nous sommes tous différents !! et si je pouvais revenir en arrière je ne changerais rien , le plus difficile est et de comprendre le fonctionnement intérieur de chacun , et chacun a ses propres difficultés. Une maman est toujours fière de ses enfants différents ou non , mais la plus grosse souffrance c’est de voir son enfant souffrir et de rien pouvoir faire pour l’aider . Alors si ces enfants dit différents n’existaient pas le monde serait triste et peuplé de cons !! Je pense que c’est une chance d’avoir un enfant comme ça car ça ouvre l’esprit sur le vrai but de la vie : etre et non avoir ! les difficultés sont présente pour élever tous les enfants ! je sais que c’est dur pour toi de supporter la conneries des autres et le fonctionnement de ce monde mais je crois que ce sont des enfants différents qui vont changer ce monde de merde et qui le rendront plus vrai et qui permetront de montrer aux autres le vrai sens de la vie ! etre soi-meme sans s’occuper de ce que pensent les autres ! essaies de trouver de la confiance en toi , tu as la chance de voir le monde tel qu’il est réellement !

    • Je suis 100% d’accord avec toi, je ne suis pas différent malgré un TDA et ma fille n’a pas d’handicap,Mais quand j’ai lu ce texte, j’ai tout de suite pensé aux côtés négatifs. Bref, je suis certain que tu es une bonne personne qui a sa place comme n’importe qui d’autre dans ce monde. Tu es une personne importante et je suis sûre que tu aimé de tes proches. Les parents d’enfants différents devraient encourager leurs enfants de façon positif. La spirale positive connaissez vous ça? Je ne peux comprendre l’effort que les parents doivent faire pour leurs enfants différents, mais se plaindre ne sert à rien sinon juste perdre de l’énergie pour du négatif au lieu de prendre cette énergie pour du bonheur.

  • très beau texte, je suis la soeur d’une fille très différente lourdement handicapée. Je veux juste vous rassurer pour vos filles, à mon sens, c’est un énorme apprentissage de la différence, de la tolérance, de l’ouverture sur l’autre. Je cherche à transmettre à mon fils ce que j’ai appris en étant élevée avec elle, juste à voir la vie différemment.

  • Merci ! C’est tellement vrai !Le text que tu a écris, qui sort tout droits de ta cœur et qui va dans les cœurs de tous les mamans …

  • Je ne suis ni le père et ni la mère 😉 d’un enfant différent. Mais le fils d’une mère d’une enfant différent (Oui, moi). Je suis dyslexique et c’est avec tout le courage de ma mère, qui comme vous, n’a jamais limité les efforts que je suis l’homme que je suis aujourd’hui.

    Si cela peur vous encouragez, je suis diplômé universitaire en informatique et j’ai une belle carrière depuis plus de 20 ans.. ! Donc, si son parcours, s’il ressemble juste un peu au miens, il ne sera pas facile.. Mais, s’il persévère avec votre aide inconditionnel.. je suis que vous en serai fier de lui jusqu’à votre dernier soupir ! MERCI d’être une mère d’exception, un jour votre fils, j’en suis sur vous dira merci ! je l’ai fait avec la mienne à l’accompagnant jusqu’à son dernier soupir !

  • Merci beaucoup.
    Ce texte est criant de vérité.
    Ceux qui pensent qu’on s’en fait trop, ceux qui croient qu’on court chez l’orthophoniste ou le psychomot. pour « se rassurer », ceux là n’imaginent pas une seconde ce qu’est notre quotidien.
    Ceux là ne savent pas à quel point nos soirées, qui débutent lorsqu’ils dorment (enfin), sont raccourcies parceque on finit par s’écrouler sur le canapé.
    A ceux là je ne dirai rien.
    À vous je dis simplement merci.

  • J’aurais pu écrire chacun de ces mots ! Je vie exactement cette situation ! Très bien écrit !

  • Votre texte est bouleversant ! Plus je lisais vos lignes et plus je me disais mais c’est ma vie que vous racontez ! Tout en vous lisant ce sentiment de soulagement de ne pas être seule.
    Mon fils a un TDAH et le plus dur a supporter ne sont pas ses bruits constants, les situations a désamorcer, les nombreuses séances de rééducation, les nombreux dossiers MDPH, l’école …..Le plus dur c’est le regard des autres ; ce jugement réducteur au sein de la famille et autres parents moralisateurs : d’enfant mal élevé, éducation trop laxiste…. Ce regard que mon fils subit au quotidien et qui le font encore plus souffrir ! Ces personnes ne soupçonnent absolument pas le combat quotidien et l’énergie dépensée pour que mon fils est un semblant de vie normale pour sa vie actuelle mais aussi pour son futur ! Le combat que lui mène quotidiennement !
    Merci pour ce joli texte.

  • Si j’avais ton talent, j’aurais pu écrire ces mots… maintenant, je sais pourquoi je suis passée par un burnout, je sais aussi que je suis sur le bon chemin… MERCI 1.000.000x MERCIS!!! Je compte utiliser tes mots (en gardant ta publication) pour l’exprimer par extrait….

  • Bonjour madame. J’ai lu votre article. Et je vous dit chapeaux. Votre article et très émouvant. Je me permets de me présente et de raconte mon histoire .Je m’appelle Cécile j’ai 32 ans. Mais parents on a pris que jetait handicapé à l’âge de 14 ans. C’était très dur pour mes parents d’annonce ça a leur famille. Du côté de ma mère ils ont très biens réagit sauf mon grand père espagnols, il était tout triste pour ma mère et pour mon père. Et du côté de la famille de mon père ils ont très bien réagit. Et pour ma grand mère ça était très dur pour elles elle a pleuré quand mon père la annoncé que ça petite fille était handicapé, et ensuite mes parents on annonçait ça à mes trois frères et a ma petite sœur que jetait handicapé . Et ils ont très bien réagit. Et maintenant je suis très heureuse d’avoir des frères et une petite sœur et d’avoirs des oncles et des tantes des cousins et des cousines et des amies qu’il m’accepte. Comme je suis.je vous souhaite beaucoup de courage pour votre enfants. Bisous

    • Cécile 17 février 2020

      Bonjour madame. J’ai lu votre article. Et je vous dit chapeaux. Votre article et très émouvant. Je me permets de me présente et de raconte mon histoire .Je m’appelle Cécile j’ai 32 ans. Mais parents on a pris que jetait handicapé à l’âge de 14 ans. C’était très dur pour mes parents d’annonce ça a leur famille. Du côté de ma mère ils ont très biens réagit sauf mon grand père espagnols, il était tout triste pour ma mère et pour mon père. Et du côté de la famille de mon père ils ont très bien réagit. Et pour ma grand mère ça était très dur pour elles elle a pleuré quand mon père la annoncé que ça petite fille était handicapé, et ensuite mes parents on annonçait ça à mes trois frères et a ma petite sœur que jetait handicapé . Et ils ont très bien réagit. Et maintenant je suis très heureuse d’avoir des frères et une petite sœur et d’avoirs des oncles et des tantes des cousins et des cousines et des amies qu’il m’accepte. Comme je suis.je vous souhaite beaucoup de courage pour votre enfants. Bisous

  • Ce que je vis chaque jours avec mon fils, tout y est résumé . Nous sommes en attente de son diagnostic mais avons une idée de ceux quil a . Cette attente a la fois interminable et stressante chaque jours je me bat pour quil évolue, quil progresse et parfois je faiblis, jen veux au monde entier car oui je le dis cest difficile et même si je l’aime du plus profond de mon être ce n’est pas facile tous les jours . Je ne baisserai pas les bras car il est ma raison de me battre. Merci pour ce magnifique texte qui me rappelle que je ne suis pas seul a vivre tout ça . Je rajouterai seulement que personne ne sait que malgres mes sourires derrière il y a les larmes de la difficulté dans laquelle nous Sommes <3

  • MERCI les mots résonnent comme de l’écho. Nous sommes si nombreux et pourtant si seul à connaître ça. Plein de courage à tous et d amour pour nos trésors.

  • Bonjour,
    J’ai 26ans, mes parents a moi ne savaient pas et perdue dans une fratrie de sept enfants, j’ai dû apprendre a contrôler les crises autistiques seule.
    Alors merci, merci pour cet enfant qui sera élevé dans l’amour, merci pour ces efforts et toutes ces heures que vous passez à lui donner les armes contre ce monde qui n’est pas adapté à lui, merci pour le temps, la tendresse, la compréhension, le courage et merci pour les larmes et les sacrifices.

    Je vous souhaite, à vous, votre fils différent, et votre/vos filles tout le bonheur qui vous incombe, et je vous le promet : avec tendresse et patience, on peut vivre presque normalement dans ces sociétés inadaptées à nous, les autistes, les neurodivergents, les différents.
    N’ayez pas peur des mots, n’ayez pas peur de lui, et sachez que vous n’êtes pas seule, et ne le serez jamais vraiment.
    Souvenez vous de déléguer parfois, de vous reposer, même si c’est compliqué je conçois, souvenez vous que vous aimer vous même est aussi important que l’aimer lui et expliquez le lui : contrairement à la plupart des enfants de son âge, il est à même de le comprendre. Et ne vous en sentez pas coupable : vous êtes un humain, pas une machine, tout le monde a besoin d’un peu de tranquillité de temps en temps.

    Courage Aude, quoique vous en dites, vous êtes une maman exceptionnelle.

  • Merci oui et non . Je m’explique: mon plus jeune est TDA sans le fameu H, + trouble d’apprentissage, dispraxie, discalculie, disorthographie et TSA. BINGO!
    Ben je suis désolée de lire que la maman qui a écrit ce texte semble parfaite aux yeux de tous, mais en même temps, je suis contente pour elle! Mais est-ce que son histoire est bien réelle ? Je veux dire, et ce n’est pas un secret d’état : ces 《problématique》sont souvent transmises par un des parents. Du moins, certains 《traits》viennent de part là. Elle semble parfaitement bien fonctionnelle??!
    MVoilà pourquoi je ne peux pas dire merci: je suis TDAH avec impulsivité et opposition. Avec un gros déficit organisationnel. Je travaille à temps plein, mono parentale. Et désolée, je.suis incapable (malgré une somme d’efforts incroyablement brûlants de ma part) de toujours être ponctuelle, structurée, de ne jamais rien oublier , d’être toujours patiente et en control de ses émotions.
    Comme si, à force de se faire part et des coches en public, devant beaucoup de public, dans pleins de sorties, chez des amis, le matin, le soir, la fin de semaine, la nuit, quand c’est prévu, quand c’est pas prévu, d’autres exemples? Quand tu es au centre de ski, en rang aux chaises à six, l’allée ben pleine, et qu’y décide qui veut être autonome et embarquer seul, pis sans sa mère, mais qu’ a la maison, est même pas foutu de se prendre un verre d’eau seul, qu’y bloque tout le monde et qui me fait passer pour…. quoi??? Ou encore, quand son Snow bloque dans le mien, qu’il cru ben fort un : 《t’es folle maudite conne!》, que la piste est ben pleine avec du monde arrêtés partout autour de nous. Et que ma fille qui était devant et qui a dû attendre 15 minutes comme faut en bas des pistes pensait que l’un de nous s’était blessé et tentait de prévenir des patrouilleurs…..
    Encore d’autres exemples???
    Ben je m’excuse, mais comme je suis pas parfaite, et que j’aime bien par moment, la discrétion, les soirées sans esclandes et les spectacles que je choisie d’aller voir, au lieu d’en faire partie sans préavis, ben je m’excuse encore une fois, maîs ça se peu que des fois, un《 là, tu la ferme, c’est assez.. Ca suffit!! C’est-tu assez clair??》, parce que y a juste ça qui le saisi et qui fonctionne.
    Désolée, j’adore mon enfant, et ça fait 6 ans, que je cours partout, confronte ma belle famille qui n’ont jamais rien vu que quelque chose n’allait pas , pédiatre, et l’entête à tenir mon bout pour avoir des services… Mais je ne suis pas parfaite, comme celle qui a écrit ce texte. Si jamais d’autres personnes imparfaites comme moi se sont senties encore plus mauvaises ou coupables en lisant ce texte, consolés-cous mesdames, svp.

  • Oui je n’imagine pas – ou ne veut pas – pour ne pas laisser les larmes me monter aux yeux.
    Oui je n’imagine pas car je ne me suis trouvé que tardivement dans des situations difficiles mais sans comparaisons.
    Oui je n’imagine pas : mais imagine que c’est à travers ces textes que progressivement j’ai appris un peu ce que sont ces  »différences », celles des vies des personnes concernées et de leur plus proches entourages. Merci pout tout !

  • Magnifique texte on se retrouve bien dans ces lignes maman d’un enfant de 8 ans tdah . Courage à tous les parents et nos enfants sont exceptionnels. Et on lâchera jamais le combat du tdah

  • Bonsoir ? votre texte est tellement touchant émouvant et même moi qui est plutôt du mal à laisser mes émotions couler les larmes ont coulés aussi de voir tous le courage la bienveillance de toutes ces mamans pour lesquelles j’ai toujours et un profond respect depuis toute petite car je m’en sentais incapable mais voilà confronter à certains soucis nous n’avons pas le choix que d’assumer et surtout lorsque c’est notre chair. C’est émouvant car souvent beaucoup de questions et oui je me dis que dans certaines périodes heureusement que l’on puisse prendre des conseils et des renseignements auprès de travailleurs sociales Moi en tout cas je serais rassuré et je suis profondément touchés de tous ces merveilleux témoignages de toutes les mamans Sincèrement un très grand bravo et vous êtes des Warriors pour moi de plus j’ai toujours appris mes enfants de ne mettre les gens ou enfant dans des cases ou de ne porter aucun jugement et bien c’est plus simple de leur expliquer certaines différences et du coup pour eux il n’y a aucune différence et je suis heureuse car pour ma part Nous sommes tous pareils alors l’exclusion je n’en parle même pas Alors merci merci ? merci ? merci ? merci ? merci ? merci pour ce témoignage merveilleux ces mots si bien écrit et tous ces beaux témoignages qui remettent les pendules a l’heure lorsque l’on se plaint pour souvent pas grand chose Merci à vous des articles comme. Celui ci j’en veux plein merci ? et les larmes ont coulés mais positivement. Une bonne nuit

  • Merci pour vos mots si juste. Non personne n’imagine tout ça, sauf nous les mamans d’enfants différents ❤️❤️ notre force c’est eux.

  • Mille merci ! merci pour ce témoignage poignant, réel et surtout sincère. Vous inspirez force, détermination, courage et évidemment un grand coeur plein d’amour.
    Étant Éducateur, j’ai appris pleins de choses via les termes que vous avez déployé. Un grand merci et surtout BRAVO la maman que vous êtes.

  • Merci d’exprimer aussi simplement le ressenti que je partage. Le jugement, les paroles bien pensantes sont tellement ancrées dans notre société que ceux qui les portent ne mesurent plus que ces pensées sont les leur et pas une vérité absolue et mesurent encore moins l’impact sur celles et ceux qui reçoivent ces mots. Je me ressource en lisant les quatres accords tolteques en ce moment et même si cela n’enlève pas certaines douleurs, cela me ressource et m’aide à me protéger.
    Je vous souhaite une merveilleuse journée

  • Merci pour ce merveilleux texte que comme beaucoup de mère j’aurais pû écrire.
    Qui transcende par sa justesse

  • Je suis le grand-père de cet enfant différent qui n’a pas de sœur mais un frère lui aussi “différent” de bientôt 7 ans averbal lui aussi (trisomique). Je connais trop bien le désarroi de ma fille et toutes les questions qu’elle se pose à chaque instant… certains jours je culpabilise car j’ai égoïstement décidé que ayant déjà un enfant il fallait convaincre mon épouse d’en avoir un autre… et aujourd’hui malgré tout ce qu’elle endure je ne crois pas que j’aurais pu me passer de la présence de ma fille dans mon existence…je suis en attente permanente du miracle de voir un jour ( et d’entendre) mon petit-fils me parler … et pareil pour son petit frère…et mon égoïsme a provoqué les mêmes effets sur mon épouse que sur ma fille…
    Bernard

  • Bonjour,
    votre texte a failli me faire pleurer, car il décrit si bien ce que je vis depuis que mes jumeaux (fille et garçon) sont nés il y a 14 ans.
    Mon fils est multi dys- et tdah, alors que sa sœur n’est ni l’un ni l’autre.
    C’est vrai que je parle plus de mon fils que de ma fille, mais j’apprends à me contrôler et à être plus présente
    pour ma fille.
    Les gens extérieurs à la famille ou qui ne connaissent pas ces difficultés, ont toujours leurs solutions tellement « évidentes » : être plus durs avec mon fils, le mettre dans une école spéciale DYS TDAH, faire attention à m’occuper de ma fille..
    je suis fière de mes deux enfants, qui vont suivre des parcours différents l’année prochaine.
    Bravo pour votre témoignage, auquel je m’associe.
    Laurence

  • On prend une journer à la fois. Sa ne veut pas dire on c’est tout,il faut apprendre nous aussi avec les difficultés d’aujourduis, ce n’est pas toujours évident,et un pas en avant youpi.

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