À toi, le parent d’un enfant malade

kid at hospital hand

Tu t’es levé un matin, ta vie étais douce, elle goûtait le bonheur. Tu t’es penché au-dessus de ton enfant endormi pour le réveiller et lorsqu’il a ouvert les yeux, quelque chose a cloché. Une petite lueur venait de s’éteindre.  L’avoir su, tu aurais skipper ce jour-là pour toujours.

S’en ai suivie l’attente dans ces couloirs abominables d’hôpital, les piqûres et les tests pour obtenir le pire diagnostic qu’un parent puisse entendre. « Votre enfant est gravement malade, il devra être hospitalisé. » Ton cœur a cessé de battre durant un instant, tu as cru que tu t’écroulerais, que tu n’y arriverais pas. Tu as dû prendre le temps d’encaisser le choc, de te ressaisir. Puis, t’est venue la première idée qu’un parent puisse avoir lorsque son petit est en danger : vous alliez vous battre.

À toi, parent d’un enfant malade, je te lève mon chapeau. En fait, je te lève tout ce qui pourrait me tomber sous la main. Tu es d’une force magistrale, d’un amour pur, d’un espoir infini. Tu crois en la vie de ton trésor, il est si précieux. Tu as mis ta carrière sur pause, tu as ton petit lit à côté du sien pour les jours plus difficiles, ces nuits à écouter sa douleur, ses cris, ses pleurs tout en étouffant les tiens. Car tu dois être fort. Car tu es indestructible aux yeux de ton enfant.  Tu écoutes ce que disent les docteurs, tu encaisses les bonnes comme les mauvaises nouvelles tel un soldat partant en guerre. Pour ton chéri, tous les coups sont permis.

Sache, petite maman , sache petit papa, que mon cœur de maman t’accompagne et que tu as le droit de craquer. Tu as le droit de hurler un bon coup et d’en vouloir à la vie un bref instant. Tu as le droit de croire en l’avenir et d’avoir la peur au ventre. Tu as le droit de t’effondrer lorsque tu n’y crois plus vraiment car demain sera un autre jour et ton cœur de battant reprendra le dessus.

Sache que tu as toute mon admiration et mon soutien.

À tous ces parents d’enfants malades, je ne vous envoie que de l’amour, de l’amour et encore de l’amour.

Audrey Latour
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4 thoughts on “À toi, le parent d’un enfant malade

  1. Karine Guay Répondre

    Il y a les enfants malades de maladies qui sortent de l’enfer mais il y a aussi ces enfants malades mais pas malades. Parce que des fois les maux sont invisibles mais comme une épée damoclese…
    Merci pour la tape dans le dos ca fait du bien.
    Maman d’un garçon de bientôt 11 ans hemiplegique et épileptique.

  2. Vanaelle Atzenhoffer Répondre

    Ma fille vient d’etre diagnostiquée leucémie myeloide aiguë et ton texte prend tout son sens… merci pour ses bons et beaux mots…. C’est tout nouveau pour nous et si epeurant à la fois. Oui j’aurais skippé cette journée où nous sommes rentré à l’hopital et oui nous allons nous battres jusqu’à la fin… Ce sera un combat eternel quoi qu’il arrive, mais cest la chose la plus facile à dire et la plus difficile à encaisser.

  3. Natacha Dubey Répondre

    Wow! Merci pour ce super texte plein de vérités qui résume très bien comment on se sent quand on apprend LA nouvelle qu’on aurait jamais voulu recevoir, ce moment où notre vie de famille change bout pour bout, où on se découvre des réserves de courage insoupçonnées, mais aussi un immense besoin de pouvoir s’accorder de tomber des fois.

    Natacha, maman de Lucas, 9 ans, Cystinose

  4. Marie-Eve D. Répondre

    Merci a toi tu mas fait pleurer mais tu as aidé à évacuer un trop plein merci merci.
    Merci davoir pris de ton temps pour ecrire ses belles paroles reconfortantes. On les sens si senties et ressenties. Merci detre toi car parfois on se comprend pu nous meme. Le systeme tente de pas trop comprendre bien souvent malheureusement. Cest plus facile de dire: ah vous etes une case a part.. on l’a souvent entendu celle-la! Bien entendu il y a les professionnels dévoués qui eux comprennent réellement. Ceux pour qui cest une vocation. Mais ils ne font pas legions. Mais de les avoir fait un monde de difference. Puis il y a les gens comme toi qui prennent un peu de temps pour trouver la ou les paroles qui nous font nous sentir vivant parmi d’autres humains. Car souvent cest plus facile de nous oublier.

    Souvent parce que cest toujours compliqué pour nous ou avec nous. Mais bien plus souvent parce que les gens sont mal a l’aise. Ils savent pas comment ou quoi. Mais le pire la c’est que nos proches nous evincent de leurs vies pour nous proteger… 🙂 🙁 … Ils trouvent qu’on vit deja assez de soucis et de tracas. Ils veulent pas en ajouter. Selon eux leurs soucis sont bien petits comparés aux notres. Et pour la maman qui a parlé des maladies invisibles… je sais ce que c’est ca ajoute une autre dimension a nos vies pleines de sens… (non sens). Faut toujours recommencer expliquer à nouveau à un palier gouvernemental, à une personne qui décide si nous avons droit à cette forme d’aide ou non. Faut même expliquer à d’autres parents d’enfants malades. Pis même si on ne demande pas on ressent le besoin d’expliquer. Pis si toutefois la vie nous permet une accalmie de la maladie invalidante on est heureux et à la fois troublé ( l’anxiété augmente). Dans quelle categorie appartient maintenant notre enfant? Pour combien de temps? On se sent coupable de la dormance de la maladie. On a peur. Peur du rebond de la maladie. Peur des jugements. Peur d’avoir peur. On se sent coupable d’utiliser la vignette de notre enfant en sa présence. Les gens nous pointent. Ils nous jugent. Ils ne comprennent pas. On se sent mal vis a vis des autres parents qui n’ont pas ce « luxe ». Cette accalmie. Qui nous fait plaisir à nos coeurs de parents. Mais détruit le semblant de routine établis. En tout cas, qu’on se « forcait  » d’établir. Merde encore l’incompréhension. Du réseau, des parents d’enfants différents parfois, de nos familles, de, de, de…. l’anxiété augmente…

    Faque lol personne nous comprend… mais ca semble complexe leur affaire donc on leur parlera pas de nos petits problèmes. Mais la vérite vraie elle c’est qu’en nous taisant leurs soucis, ils contribuent aux sentiments d’isolement. Du jour au lendemain on est plus autre chose que parents ou soignants d’un enfant malade. Je nai pas dit aidant naturel car ici au quebec les parents ne sont pas des aidants naturels!?!! Donc on devient cantonné a ses seuls roles. Quon le veuille ou non. Et puis on est si fatigué aussi mais on est pas fatigué de vivre. On est fatigué de se battre. Et on est fatigué de ne faire bien souvent que ca. On doit oublier bien des evenements car on devra les annuler pour maladie de notre enfant ou dun autre enfant présent. On devra faire une petite boite à lunch pour notre enfant et souvent nous même (le temps que notre enfant mange le buffet est vide). Car notre enfant a une ou des allergies ou une diète spéciale. On se sentira mal de demander le micro-ondes ou tout autre appareillage nécessaire.

    On comprend que le monde ne peut pas vivre selon les restrictions qui gardent notre enfant bien souvent en santabileté ( contraction de 3 mots explicant l’état temporairement stable. Santé, stabilité et abileté acquise par le parent soignant avec l’aide de certains professionnels et autres parents/ internet et qui gardent en vie notre petit.

    On devra penser a tous les possibles et impossibles qui guettent notre petit. Rarement on peut baisser la garde. Comment peut-il en être autrement? Je vous donne un exemple. Parrait demain dans les nouvelles sachant aon enfant allergique aux arachides ce parent n’ a pas pris l’habitude d’avoir son epipen en tout temps avec son enfant. Le petit n’a pas pu se rendre à temps aux urgences ou sa vue aurait put etre sauvée. Mauvais parent! Parent fautif! Tout le reste est éclipsé. Donc n’oublions rien!

    Même si Sophie ne nous attend que pour le thé ou on ne passera que 2 heures, faut tout amener. Des fois… ah et Jerome? JEROME? oui? Je peux faire quoi ma douce ( bon ok on a pu le temps pour les mots doux trop trop mais ici j’ai le droit de rever) Jerome, te souviens tu où on a mis le gps? Je veux savoir où est l’hopital le plus pres de chez Sophie au cas ou… S’en suit une recherche de toute la maison pour enfin trouver 35 minutes plus tard le foutu machin qui était simplement branché dans le mur près du frigo. Mais durant ce 35 minutes… on est anxieux je vous l’ai dit? Alors, imaginez 2 anxieur qui se disputent pour un gps qui leur saute au visage! Ca va finir en la maison completement a lenvers. Car merde on est deja en retard! Ok Marie là on va tout mettre ce quon pense dans les sacs. Comme ca on manquera pas notre coup. Au final pour un rendez vous de 2 heurea environ. On aura embarqué le quart de nos possessions. Bon on est enfin prêt. Notez ici qu’on est en retard deja de 15 minutes. À ca il faut ajouter le temps de s’y rendre. Bon ca y est on démarre la fourgonnette a laquelle on a attaché une remorque de 16 pieds de stock… ok j’exagère un peu. Je suis maitre dans l’art du tetris. Je vous met le contenu dune maison complete dans une golf si vous me le demandez. Ah pis merde! Ou sont les clefs? On doit defaire mon beau tetrisage savant. Pour lea retrouver au fond. Et sans blague bien que j’ais un peu ajouté c’eat comme ca 13 fois sur 10.

    On blame pas nos proches mais on voit bien leur mal aise. Ou la lourdeur que cela peut occasionner. Il ny aura aucun reproche ou de rares reproches. Mais on sent quon ne suit pas le pattern normal. On reve quune seule fois on nous invite sans soucis. On sait que ca derange quand on debarque avec nos milles accesssoires ou appareils. Et ce meme si notre enfant nest pas avec nous bien quoi fait je sois prête moi. Mais on est en mode survie et rendu anxieux. Et la vie nous ayant bien fait comprendre quil faut tout prevoir…on amene plus toujours au cas ou. Parce que toujours racheter ca a pas de sens. Mais ca nous attire des commentaires, des regards, des jugements. Les gens s’eloignent. Petit à petit on est plus invité. On s’invite mais oups ca marche pas pour xyz mais souvent parce que notre priorité est la sécurité absolue de ce petit qui a du mal à déployer un peu ses ailes. Et que bien c’est ca on est pas compris. C’est rarement de la mauvaise volonté.

    On refuse aussi de nous aider individuellement comme femme ou homme. On n’est plus autre que le soignant dévoué de cet enfant. Qu’on adore! Pour qui on dédit plus que nos vies professionnelles mais aussi personnelles.

    Souvent on sennuit. Malgré que nos vies n’arrêtent pas, on sennuit de nos amis, des temps des fêtes en famille. Et de la simplicité. Mais surtout surtout d’être compris. Alors merci ta compréhension fait du bien.

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